“在浩瀚无垠的海洋中,灯塔让人在黑暗中寻找光明。”这是莆田市蓝色灯塔助残帮扶中心(简称“蓝色灯塔”)名字的由来及初衷。
4月2日第18个世界孤独症日前夕,我来到市蓝色灯塔助残帮扶中心,走进“星星的孩子”家庭,倾听爱与坚守的故事,参加互助活动,感受其不易和坚韧,体会爱的传递与伟大。
17岁“星孩”小飞(化名)是个帅气男生。他在去学校尝试融入过程中,由于社交障碍与感官敏感,出现情绪急躁。其控制不住的尖叫声影响了其他孩子,家长们纷纷向校方投诉。小飞妈妈不得不想办法为他转学。几年时间,小飞换了20多所学校。“孩子何去何从?”小飞妈妈既着急又无助。
2017年,在一节美术课教室外的走廊上,11名同样遭遇的“星孩”家长抱团成立了自助互助组织,之后还加入全国心智障碍支持者联盟,参与融合中国项目,携手为“星孩”撑起一片天。2019年,经民政部门批准,他们正式“入编”。“蓝色灯塔”理事长林志樱说,他们曾是弱小无助的“苦命人”,有了这个“大家庭”后,一切变得有力量,自助的同时也助人。
“要不是志樱,我的日子不知道该怎么过下去?”50多岁的媛姐(化名)有个19岁的“星孩”君君(化名)。君君被确诊为孤独症后,媛姐的丈夫跟她离了婚。她不但要独自照顾孩子,还要照顾老年痴呆的父亲。长期的压力和劳累摧垮了她。3年前,她被查出乳腺癌。“我没资格生病!”她怨自己的身体不争气。
林志樱得知情况后,主动照顾君君,让君君和自己的儿子同吃同住同学。2个“星孩”相处融洽,都开朗起来,进步明显。这样有爱、有温度的互帮互助,在“蓝色灯塔”“大家庭”中数不胜数。如今,有500多个“星娃”家庭加入其中。
今年世界孤独症日活动宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。这要求孤独症服务模式从以往的“补缺式救助”发展为“系统性赋能”。
“蓝色灯塔”首先培养“星孩”自理能力,还提供声乐、篮球、体适能等多样化公益集体课程,成立我市首个关注孤独症患者技能培训中心——“星青年工作坊”,开展手工及烘焙等技能培训,为“星”青年争取庇护性就业条件,在改善其生活质量的同时,减轻家庭负担,为构建文明和谐社会出一份力。
如今,“星”青年有的是画师,有的是快递员,还有的是插花师。不久的将来,他们还会成为咖啡师、烘焙师……实现独立而有尊严的自主生活。